Kinderversorgungsnetz MV
Entlastung, Vernetzung und individuelle Beratung
Wir begleiten Dich und Deine Familie von Beginn an. Du hast einen auffälligen pränatalen Befund erhalten ? Dein Kind hat einen Sauerstoffmangel unter der Geburt erlitten oder ein schweres Schädel-Hirn-Trauma als Folge eines Unfalls? Du suchst Austausch und Vernetzung?
Wir halten aus, entlasten, stärken, überbrücken, vernetzen und begleiten. Bei uns bist du Willkommen, mit all Deinen Sorgen, Ängsten, Wünschen und Hoffnungen.
Wir halten Dich, wenn Deine Welt aus den Fugen gerät. Du bist nicht allein!
Du brauchst Zeit zum Reden oder zum Schweigen? Wir haben Zeit und hören zu!
Du machst Dir Sorgen um Deine anderen Kinder, also um die Geschwisterkinder Deines Kindes mit Behinderung? Wir helfen Ihnen durch soziale Unterstützung und emotionaler Entlastung!
Unsere Netzwerkangebote für Dich
Thematischer Familientreff
Du weißt was eine PEG ist? Du kannst Dich nicht mit Deinen Schul- oder Kindergartenfreunden über die Erkrankung Deines Bruders / Deiner Schwester austauschen? Du möchtest andere Geschwisterkinder von Kindern mit Behinderungen kennenlernen?
Bei uns hast Du die Möglichkeit!
Wir laden Dich und Deine Eltern ein.
i.d.R. am 1. Samstag des Monats von 10–14 Uhr im QUERLEBEN-Haus
TrauerLEBEN
Der Weg der Trauer beginnt nicht erst beim Verlust eines geliebten Menschen, sondern oft schon nach Diagnosestellung einer schweren und eventuell lebensverkürzenden Erkrankung in der Familie. Der Verlust eines Geschwisterkindes sowie auch der Tod eines Elternteiles ist die intensivste und schlimmste Verlustsituation im Leben eines Menschen.
Wir möchten Raum geben für Wut, Schuld, Traurigkeit, Angst und Verzweiflung. Und für Hoffnung.
Weitere Hilfsangebote
Beratungsstellen
Familien mit chronisch kranken, pflegebedürftigen und behinderten Kindern haben vielfältige Beratungsbedürfnisse. Sie brauchen Unterstützung und Begleitung bei der Verarbeitung der Diagnose, bei der Informationsbeschaffung über die jeweilige Diagnose, über Behandlungs- und Förderkonzepten, aber auch im Umgang mit familiären Konflikten und bei Verlust und Trauer.
Unser Kooperationspartner Philip&Julius berät Familien mit schwerstbehinderten Kindern und Jugendlichen. Sie stehen Euch bei der Suche nach Unterstützung im Alltag, bei der Beantragung von Leistungen, bei der Organisation der Pflege, für Beratung im Bereich Wohnen und bei der Hilfsmittelversorgung zur Verfügung. Die Beratung ist kostenlos.
Ecaria unterstützt dich bei all deinen Fragen rund um die Organisation der Pflege. Kostenfrei und mit wenig Aufwand, kannst du alle Anträge direkt in unserem Pflegemanager erledigen. Du bekommst Hilfe, Tipps und alle wichtigen Informationen ohne Fremdwörter oder lange Texte. Sichere dir mit uns deine vollen Leistungen für die häusliche Pflege und finde heraus wie du deine Pflegesituation optimieren kannst.
Urlaub- und Kurzzeitpflege
Neue Kräfte sammeln und Entlastung spüren, aber auch ein gemeinsamer Familienurlaub mit Betreuung Deines kranken Kindes? Hier findest Du Hinweise, wohin Du Dich wenden kannst, wenn Du Dir Entlastung im Urlaub wünschst oder Du eine Einrichtung für die Verhinderung oder Kurzzeitpflege Deines Kindes suchst.
Kraft schöpfen – Erholungspausen – emotionale und zeitliche Entlastung erfahren. Bei QUERLEBEN kannst Du inklusiv Urlaub machen – für Familien mit und ohne behinderten, pflegebedürftigen und chronisch kranken Kindern inmitten der Mecklenburgischen Seenplatte. QUERLEBEN ist eine gemeinnützige Organisation und begleitet und unterstützt Kinder und Jugendliche mit geistigen, seelischen und körperlichen Einschränkungen, mit komplexen Beeinträchtigungen, schweren chronischen Erkrankungen und Entwicklungsstörungen und deren Familien.
Hilfsmittelversorgung
Hilfsmittel sind für Kinder mit Behinderung in jeder Lebensphase von hohem Stellenwert. Sie sollen eine Behinderung ausgleichen und unterstützend wirken, damit Kinder trotz ihrer Einschränkungen am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können.
Weitere Informationen werden demnächst bereitgestellt.
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Therapie und Rehabilitation
Kinder mit Behinderungen haben oftmals einen großen Bedarf an therapeutischer Unterstützung, Förderung und Rehabilitation. Hier findest Du spezialisierte therapeutische Praxen, Einrichtungen und Kliniken.
Unser Kooperationspartner Theraphysia hat sich auf die Therapie von schwerstmehrfach behinderten Säuglingen und Kleinkindern spezialisiert. Neben ambulanten therapeutischen Angeboten besteht die Möglichkeit eine Onlinetherapie in Anspruch zu nehmen.
Das Therapiezentrum Iven für Kinder und Erwachsene, die durch Krankheiten verschiedenster Ursachen, angeboren oder erworben, Einschränkungen in ihrer Handlungsfähigkeit, Bewegung, Sprache, Denkfähigkeit und/oder Nahrungsaufnahme haben bieten ambulante therapeutische Intensivwochen in Baiersbronn (Schwarzwald) an.
Das ADELI Medical Center ist ein internationales Rehabilitationszentrum, das auf die Behandlung von Patientinnen und Patienten mit neurologischen Defiziten spezialisiert ist. Die größten Vorteile für jede Patientin und jeden Patienten des ADELI Medical Centers liegen in einem individuell zugeschnittenen, hochintensiven Therapieprogramm und einer umfassenden Betreuung. Bis zu fünf Stunden täglich und sechs Tage pro Woche wird jede Patientin und jeder Patient von einem multidisziplinären Team betreut.
Pflege
Dein Kind hat einen Pflegegrad? Dann stehen Euch viele unterschiedliche Angebote, wie z.B. die ambulante Kinderintensivpflege, Pflegeberatung und Pflegeschulung, Verhinderungs- und Kurzeitpflege zur Verfügung.
Weitere Informationen werden demnächst bereitgestellt.
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Medizinische Versorgung
Wenn Dein Kind chronisch krank ist, wirst Du zum Spezialisten Deines Kindes und begibst Dich auf die Suche nach Ärzten und Kliniken, die sich mit der Erkrankung Deines Kindes auskennen.
Es gibt einige hilfreiche Websiten, die Dir Deine Suche erleichtern. Hier bekommst Du Hinweise, wohin Du Dich wenden kannst.
Weitere Informationen werden demnächst bereitgestellt.
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Frühförderung
Dein Kind ist in seiner Entwicklung verzögert oder zeigt Auffälligkeiten? Dann könnte Euch die Frühförderung helfen. Frühförderung ist häufig das erste Angebot, das Eltern eines Kindes mit Behinderung in Anspruch nehmen. Hier findest Du Informationen über Frühförderstellen, die Dich mit Deinem Kind begleiten und unterstützen können.
Die mobile Frühförderung ist ein begleitender Fachdienst für sehgeschädigte Kinder von der Geburt an bis zum Schuleintritt, der durch Blinden- und Sehbehindertenpädagogen des Förderzentrums erfolgt.
Für die mobile Frühförderung muss ein Antrag zur Kostenübernahme bei dem jeweils zuständigen Sozialamt gestellt werden. Es entstehen keine Kosten für die Eltern.
Selbsthilfe
Alle selbst betroffenen Eltern verfügen über einen großen persönlichen Erfahrungsschatz, den sie an andere ratsuchende Familien weitergeben können. Hier findest Du Empfehlungen, wo Du Dich als betroffene Mama / betroffener Papa hinwenden kannst.
Der Elternstammtisch ist ein freiwilliger Zusammenschluß der im Plenum „Rostocker Topf“ vertretenen Eltern- Kind- Initiativen.
Alle Gruppen, Vereinigungen und Organisationen innerhalb des Eltern-stammtisches sehen sich, paritätisch wirkend, dem Wohl des kranken, behinderten oder benachteiligten Kindes bzw. Jugendlichen verpflichtet – unabhängig von seiner Indikation.
Die Grüne Bande ist der Jugendclub des Bundesverbands Kinderhospiz und besteht aus
Kindern und Jugendlichen, die entweder selbst von einer lebensverkürzenden Krankheit betroffen sind oder ein betroffenes Familienmitglied haben. Ziel der Grünen Bande ist es, die Inklusion von Kindern und Jugendlichen mit körperlichen Einschränkungen voranzutreiben
und die Bedürfnisse der Bandenmitglieder zu formulieren, einzufordern und vor allem sich
gegenseitig zu vernetzen.
Die Hölder – Initiative e. V. und ihre SHG setzt sich für die Rechte von menszmit Behinderung und pflegender Familien ein. Außerdem organisieren sie inklusive Lesungen und verleihen Inklusionboxen für Kinder und Jugendliche.
intakt.info ist eine Selbsthilfeplattform für Eltern von Kindern mit Behinderung. Das Angebot ist aus eigener Betroffenheit entstanden – von Eltern für Eltern.
Auf www.intakt.info findest Du verständliche Informationen rund um das Thema Behinderung (Fachbeiträge, Erklärvideos und Interviews), Adressen und Anlaufstellen in ganz Bayern (Adressdatenbank), Erfahrungsaustausch und Kontakt zu anderen Eltern in der Community (Eltern als Experten in eigener Sache). Das Angebot ist kostenfrei.
REHAkids richtet sich an alle, die mit besonderen Kinder zu tun haben – von leicht entwicklungsverzögerten oder körperbehinderten bis zu schwerbehinderten bzw. mehrfachbehinderten Kindern, Babys und Jugendlichen . Das REHAkids Forum bietet die Möglichkeit sich mit anderen betroffenen Eltern und Fachleuten auszutauschen. Das Forum ist kostenlos.
Wir sind eine bundesweite Selbsthilfegruppe von betroffenen Familien und behandelnden Ärzten des Smith-Lemli-Opitz-Syndrom. Seit inzwischen 20 Jahren haben wir es uns zum Ziel gesetzt hat, Erfahrungsaustausch zu ermöglichen, über Behandlungs- und Therapieansätze zu informieren und Fragen zu gesetzlichen Versorgungs- und Entlastungsleistungen zu beantworten. Wir möchten Betroffenen helfen hoffnungsvoll nach vorn zu blicken und den Weg mit ihnen gemeinsam gehen.
Sterben und Trauer
Der (bevorstehende) Tod eines Kindes bedeutet eine Familienkrise in kaum zu überblickender Dramatik. Hier findest Du begleitende Angebote vor und nach dem Tod Deines Kindes durch ein aktives bundesweites Netzwerk.
Das KinderPalliativTeam Mike Möwenherz der Uniklinik Rostock macht es Familien mit unheilbar kranken Kindern und Jugendlichen möglich, die verbleibende Zeit gemeinsam zu Hause verbringen zu können.
Hier finden Sie begleitende Angebote nach dem Tod eines Kindes durch ein aktives bundesweites Netzwerk, welches nach den Leitlinien des Bundesverbandes zur Trauerbegleitung für verwaiste Eltern arbeitet. Wir bieten Hilfe und Austausch nach dem Tod Ihres Kindes: lokale Gruppen, Online-Forum, Ratgeber und Broschüren.